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sábado, 27 de maio de 2017

"Meu amigo faz iiiii"


Rosimere Benites- Presidente da AAMPARA -
Andrea Werner e Nilton Salvador

Andrea Werner e Nilton Salvador

Andrea em sua exposição  acompanhada de meninos  na condição.
Sensacional !
Transformando o diagnóstico de autismo do filho em ensinamentos e troca de experiências para pais que enfrentam o mesmo problema, Andrea Werner lançou seu segundo livro no neste sábado no auditório SESC da Esquina, em Curitiba. O livro tem o objetivo de ensinar as crianças a lidarem melhor com as diferenças.
Um ano depois de lançar o "Lagarta Vira Pupa – A vida e os aprendizados ao lado de um lindo garotinho autista", Andrea mergulha no universo infantil com o livro “Meu amigo faz iiiii”, que já teve eventos de lançamento em Belo Horizonte, Natal, Rio de Janeiro e São Paulo. 
 “Acredito que o respeito à diversidade se constrói na infância, e quis contribuir de alguma forma para isto”, contou Andrea. O livro é narrado em primeira pessoa por Bia, uma menina que percebe comportamentos peculiares em seu coleguinha de classe. Em nenhum momento a palavra autismo é citada.
Andrea ensina que, para crianças menores, é desnecessário entrarmos neste nível de informação. “Elas prestam muito mais atenção aos comportamentos considerados diferentes, e é neles que devemos focar”.
O lançamento do “Meu amigo faz iiiii”, teve entrada custeada por alimentos não perecíveis, lápis de cor, giz de cera e massinha, destinados a AAMPARA – Associação de Atendimento e Apoio ao Autista e Associação União de Pais pelo Autismo, ambas de Curitiba.

Como representante do  MOAB – Movimento Orgulho Autista do Brasil no Estado do Paraná, ofereci a Andrea o meu livro Autistas ... Os Pequenos Nadas.

domingo, 21 de maio de 2017











quarta-feira, 17 de maio de 2017


segunda-feira, 10 de abril de 2017

BELO, ESTRANHO E COMOVENTE.



      Durante os dias de celebração da Conscientização do Autismo de 2017, conversamos, lemos, vimos e ouvimos, participamos de caminhadas, exposições fotográficas, eventos políticos, de educação inclusiva em escolas, com muito bom proveito. O que mais marcou de tudo isso foi à ansiedade para tirar dúvidas ligadas ao espectro entre os familiares.
      O que sobrou desta celebração instituída pela ONU para dar visibilidade e quebrar os preconceitos que cercam as pessoas com autismo, foi repetir o prazer do significado da própria vida que reinicia todos os dias.
      É de se perguntar para quem participou das celebrações em todos os quadrantes do país, se durante a caminhada azul, deu uma paradinha, para pensar que do chão ao distante horizonte de dores e sofrimentos, mesmo que de relance foi purificado pela alegria incontida do aprendizado por viver o dia-a-dia dos autistas.
      O ser humano, como ser pensante, pouco celebra a vida, não avalia o maior presente que recebeu enquanto pratica o aprendizado diário. 
      Os autistas muito além de seres humanos são imagens que também devem estar andando por aí, como único milagre possível de exigir, mas que o egoísmo nos impede de enxergar a realidade dos valores mais altos que à nossa frente se apresentam. 
      O “autismo é um alvo em movimento, é um conceito que muda com o tempo.” Não me lembro de onde li. Foi bom porque não esqueci.
      Belo, estranho e comovente, o autismo é como uma nuance entre as características musicais e a percepção visual das cores que diagnosticam o espectro, porém se acontecer que algumas crianças fiquem desarmônicas, não há decreto que as excluam do meio-ambiente. 
      Se você perceber que o autismo está difícil de ver, experimente olhar para os filhos dos outros, circule por alguns meios antes impensados como a escola, a praça de alimentação, o parquinho e pratique um ato de extrema coragem correndo o risco de ir com o filho ao cinema, por exemplo, onde poderá viver situações que se forem de realidade fantástica ou efeitos especiais não são dificuldades, mas sim falta de maturidade. 
      Quando os pais permitirem que seus filhos autistas experimentem o mundo ao seu redor, provavelmente eles ultrapassarão de forma natural e espontânea os possíveis “obstáculos” que possam surgir no caminho, como oportunidade para interpretar um novo repertório.
      Permita que o seu ou a sua autista interaja com outras pessoas, explore ou reconheça ambientes, caminhe descalço para sentir a terra, se aventure, divirta, frustre e vivencie ser rejeitado, faça escolhas até se arrependendo delas por eventuais erros, mas quando elogiado nos acertos saberá que abriu um leque de boas e futuras reações antes desconhecidas.
      E assim eles vão adquirindo habilidades que dependem, portanto, da interação social, da relação familiar no ambiente cultural no qual estamos inseridos e dos estímulos que lhes são dados no decorrer da vida. 
      Ser um pai de autista extremamente protetor, por exemplo, pode limitar o desenvolvimento emocional da espontaneidade e das habilidades do filho, enquanto cabe a ele criar o ambiente ideal para viver.
      Os autistas nos fazem senti-los como se fossemos nós mesmos. Percebê-los como reais, espirituais e verdadeiros principalmente quando eles não deixam passar despercebida a conscientização à sua volta.

Nilton Salvador
Pai de Autista

quinta-feira, 2 de fevereiro de 2017

“ O Autismo e a Legislação no Paraná“

 15 de fevereiro de 2017, ás 9 horas, 
no Plenarinho da 
Assembleia Legislativa do Estado do Paraná

Conpaz –PR ( Conselho Parlamentar  de Cultura de Paz ), em parceria com as Comissões de Cultura, de Educação e da Saúde da Assembleia Legislativa do Paraná. 

EXPOSITORES:

Berenice Piana, a paranaense idealizadora da lei federal n° 12.764/12;
Renata Flores Tibyriça; Defensora Publica e Coordenadora do Grupo de Trabalho sobre Autismo em São Paulo;  
Sergio Antoniuk, Médico Neuropediatra do Hospital de Clinicas; 
Márcia Regina Machado Santos Valiati, Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente
Nilton Salvador,  escritor,  palestrante, pai de autista e Coordenador do Movimento Orgulho Autista do Brasil no Estado do Paraná.

quinta-feira, 19 de janeiro de 2017

O direito dos autistas ao tratamento multidisciplinar, custeado pelos planos de saúde.

Plano de Saúde

 TEA (Transtorno do Espectro Autista) e as operadoras de planos de saúde.

Os pais, no geral, investem prioritariamente no desenvolvimento de seus filhos, independentemente da idade.
Mas hoje se sabe que é a infância – fase que, em média, dura até os 10 anos de idade –, sobretudo do nascimento aos 3 anos de idade, a fase de maior desenvolvimento cerebral.
Os vínculos formados nesta fase e suas aprendizagens terão um impacto decisivo no desenvolvimento físico-motor (capacidade de crescer e ganhar peso, manipular objetos), no desenvolvimento cognitivo (capacidade de pensar e raciocinar), afetivo-emocional (capacidade de integrar as diversas experiências) e no desenvolvimento social (capacidade de se relacionar com os outros).
Daí a importância de se investir nos primeiros anos de vida.
O impacto do diagnóstico de autismo
O diagnóstico de autismo, que na linguagem médica é chamado de TEA (Transtorno de Espectro Autista), se caracteriza por se tratar de um transtorno global de desenvolvimento.
E o que significa Transtorno Global do Desenvolvimento?
Em outras palavras, as crianças com autismo possuem comprometimentos qualitativos importantes nas áreas de comunicação, comportamento e interação.
Frequentemente, são crianças que apresentam interação social qualitativamente prejudicada, assim como sua capacidade de se comunicar.
Além disso, tendem a ter padrões de comportamentos estereotipados e repetitivos, bem como seus interesses.
E, ao contrário do que muitos podem pensar, os pais de crianças com autismo desejam o mesmo que os pais de crianças que não apresentam esse transtorno: o desenvolvimento dos seus filhos.
Diante do exposto, os pais de crianças com autismo precisarão de um esforço ainda maior para que o desenvolvimento de seus filhos ocorra.
No geral, a criança com autismo precisará de um longo acompanhamento de uma equipe multidisciplinar.
Equipe essa formada por pediatras, neuropediatras, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicopedagogo, terapeutas ocupacionais, psiquiatra, dentre outros.
Para os pais que têm plano de saúde, as possibilidades de compor uma equipe multidisciplinar para o tratamento de crianças com autismo é muito maior e, financeiramente, menos custosa.
Infelizmente, num dos momentos de maior sofrimento e fragilidade dos pais, que é o recebimento do diagnóstico de autismo do seu filho, eles se deparam com os primeiros problemas de atendimento, ou melhor, com a negativa de atendimento das operadoras de planos de saúde.
Os pais devem concentrar todos os seus esforços no acompanhamento dos tratamentos do seu filho e não ainda terem que se preocupar se seu filho será ou não atendido.
Diante da negativa de atendimento das operadoras de plano de saúde, os pais devem procurar um advogado, visto que ele possui melhores condições de sanar os problemas ocasionados pela negativa de atendimento a esses profissionais multidisciplinares.
Qual é o principal problema junto às operadoras de plano de saúde?
É a limitação do acesso dos usuários às sessões multidisciplinares anuais.
A alegação principal das operadoras para tal limitação está no rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) que determina a cobertura mínima obrigatória para os profissionais responsáveis pelo atendimento das crianças com autismo.
A questão é que esse rol não é taxativo, ou seja, ele é apenas uma referência mínima obrigatória de cobertura que a ANS estabelece para as operadoras de planos de saúde.
Na prática, quem é um único detentor da orientação terapêutica ao paciente é o médico.
Só a ele cabe o diagnóstico e, sobretudo, a quantidade e o período de tratamento necessário ao paciente com autismo.
O que temos de relevante para essa seara jurídica é que a legislação atual é bastante favorável às demandas relacionadas aos portadores do Transtorno do Espectro Autista, dando assim, aos usuários de plano de saúde, boas condições de êxito para as ações contra as operadoras de planos de saúde.
Vamos, então, a partir de agora, avaliar cada uma das leis e jurisprudências que dão sustentação às demandas jurídicas contra as operadoras de plano de saúde:
Lei 9.656/98
Ela traz como obrigatoriedade a cobertura das doenças listadas na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, frequentemente designada pela sigla CID - 10. E no caso específico do autismo, faz parte do Transtorno Global do Desenvolvimento (CID – 10 F84)
Não foi previsto nesta lei nenhuma limitação quanto ao número de sessões ou internações dos usuários dos planos de saúde.
Sendo assim uma simples resolução da ANS de um órgão regulador não pode se sobrepor a Lei 9.656/98
Código de Defesa do Consumidor
A Súmula 469 do STJ, segundo a qual "aplica-se o Código de Defesa do Consumidor aos contratos de plano de saúde" remete esses problemas de limitação de atendimento das operadoras de planos de saúde aos usuários ao Código de Defesa do Consumidor, que tem como referência principal o Art 51:
IV - estabeleçam obrigações consideradas iníquas, abusivas, que coloquem o consumidor em desvantagem exagerada, ou seja, incompatíveis com a boa-fé ou a eqüidade;
Entendimento do STJ:
- Somente ao médico que acompanha o caso é dado estabelecer qual o tratamento adequado para alcançar a cura ou amenizar os efeitos da enfermidade que acometeu o paciente.
A seguradora não está habilitada, tampouco autorizada a limitar as alternativas possíveis para o restabelecimento da saúde do segurado, sob pena de colocarem risco a vida do consumidor.
(...)
Ao propor um seguro-saúde, a empresa privada está substituindo o Estado e assumindo, perante o segurado, as garantias previstas no texto constitucional.
O argumento utilizado para atrair um maior número de segurados a aderirem ao contrato é o de que o sistema privado suprirá as falhas do sistema público, assegurando-lhes contra riscos e tutelando sua saúde de uma forma que o Estado não é capaz de cumprir. (REsp 1.053.810/SP – 3ª turma – Relatora Ministra Nancy Andrighi, j. 17/12/09)”
Súmula 302 do STJ:
Essa súmula deve ser aplicada por analogia “É abusiva a cláusula contratual de plano de saúde que limita no tempo a internação hospitalar do segurado”.
Se existe tal abusividade para internação, deve-se concluir que essa abusividade pode ser estendida quanto à limitação de sessões junto ao médico designado.
Lei 12.764 de 2012 que instituía a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
Traz em seus artigos 2º, III e 3º, III, b a obrigatoriedade do fornecimento de atendimento multiprofissional ao paciente diagnosticado com autismo.
Sendo assim, ressaltamos mais uma vez, que os familiares que estão no dia a dia lutando ferozmente pela felicidade dos seus filhos, não percam as suas energias demandando e brigando contra as operadoras, em busca de um direito que já é seu.
O atendimento multidisciplinar não pode ser restringindo pelas operadoras de planos de saúde.
Em havendo essa ocorrência, busquem a Defensoria Pública, o PROCON e, especialmente, os advogados que atuam na área do Direito à Saúde, pois, nas mãos de um profissional especializado esse problema será resolvido de forma rápida, evitando um sofrimento maior para os familiares.
“O direito não socorre aos que dormem”
Agência Nacional de Saúde Suplementar
Autismo
Lei nº 8.078 de 11 de Setembro de 1990
Lei nº 9.656 de 03 de Junho de 1998

Direito do Consumidor

quinta-feira, 12 de janeiro de 2017

Opinião: Visão de Trump sobre vacina infantil desafia ciência

As opiniões de Donald Trump sobre vacinas estão há muito tempo fora de sincronia com a ciência. As vacinas infantis causam autismo, disse ele em um debate em 2015, ecoando suas declarações feitas em 2014 e 2012.
Mas agora o presidente eleito está prestes a fazer mais do que apenas passar adiante informações equivocadas: ele nomeou um representante "antivacinação" para liderar uma comissão sobre "vacinação e integridade científica".
O nomeado é Robert Kennedy Jr., cético em relação a vacinas há anos, que acredita -- assim como Trump, sem nenhuma evidência -- que o conservante contido em algumas delas está ligado ao autismo.
Infelizmente, não se trata apenas de dois homens que compartilham de uma teoria que já foi completamente desacreditada. Nos EUA, e cada vez mais no restante do mundo, a crença sobre o perigo das vacinas está se propagando, o que faz com que alguns pais as descartem completamente, aumentando assim o risco de que as crianças sofram e morram de sarampo e de outras doenças que podem ser prevenidas. No Texas, que se transformou no centro do movimento antivacinação, dezenas de milhares de crianças estão crescendo sem vacinas, 20 vezes mais do que em 2003.
O perigo é que Trump e Kennedy estimulem mais reações contra as exigências estaduais de que as crianças sejam vacinadas contra as principais doenças transmissíveis antes de se matricularem na escola.
A maioria dos estados permite isenções religiosas a regras como essa, mas apenas 18 ainda permitem isenções baseadas em crenças pessoais. O Texas é o maior deles e a legislatura está debatendo várias maneiras de fortalecer sua lei. Todos os estados deveriam, pelo menos, exigir que as escolas publicassem a porcentagem de seus estudantes que foi vacinada para que os pais tenham a garantia de que as escolas são seguras.

As vacinas seguras, conforme são demonstrado por muitos estudos e relatórios. O único estudo que alguma vez afirmou ter detectado uma ligação entre as vacinas e o autismo era uma fraude e seu autor foi impedido de exercer a medicina.
Os médicos também demonstraram que o calendário de vacinação recomendado para crianças não é nem muito antecipado e nem muito apressado, como alegou Trump. Ao contrário, é importante proteger os mais jovens de coqueluche, difteria e outras doenças e é essencial que tomem as vacinas no momento em que elas serão mais eficazes.
Kennedy disse na terça-feira que ele e o presidente eleito simplesmente pensam que "precisamos ler a ciência e precisamos debater a ciência". Se os dois homens fossem tão razoáveis, não estariam transformando as vacinas em um problema.


FONTE: 
Bloomberg
http://economia.uol.com.br/noticias/bloomberg/2017/01/11/visao-de-trump-sobre-vacina-infantil-desafia-ciencia-editorial.htm

terça-feira, 3 de janeiro de 2017

19 frases inspiradoras sobre o autismo retiradas das redes sociais

     Estima-se que dois milhões de pessoas apresentam algum Transtorno do Espectro do Autismo, só no Brasil. 
     Apesar de não haver algum remédio que cure, o tratamento eficiente inclui respeito, informação, 
tolerância e apoio.
Inspire-se com essas dezenove frases sobre o tema!


1 “Autismo é um espectro. Não existem dois autistas iguais.” 
Asperger e Autismo no Brasil

2 “Ensina-me de várias maneiras, pois assim sou capaz de aprender.”
 Cíntia Leão Silva
3 “O autismo não se cura, se compreende.” 
Autismo Ávila
4 “As crianças especiais, assim como as aves, são diferentes em seus vôos. Todas, no entanto, são iguais em seu direito de voar.” 
Jesica Del Carmen Perez
5 “O autismo é parte deste mundo, não um mundo a parte.” 
Educando en la vida
6 “Autismo: apenas uma palavra. Não uma senteça.” 
Zazzle
7 “Lembre-se: pessoas com autismo têm sentimentos também. Seja sensível e tolerante.” 
Single Mothers Who Have Children With Autism
8 “Pessoas com autismo não mentem, não julgam, não fazem jogos mentais. Talvez possamos aprender alguma coisa com elas.” 
Cafe Press
9 “Não queremos mudar a forma com que nossos filhos veem o mundo. Queremos mudar a forma como o mundo vê nossos filhos.” 
Sou Mãe de Autista
10 “O conhecimento é poder. Utilize parte do seu tempo para educar alguém sobre o autismo. Não necessitamos de defensores. Necessitamos de educadores.”
 Asperger Women Association
11 “Os médicos determinaram um tratamento efetivo para pessoas com autismo. Chama-se respeito!” Some ecards
12 “Do lado de fora, olhando para dentro, você nunca poderá entendê-lo. Do lado de dentro, olhando para fora, você jamais conseguirá explicá-lo. Isso é autismo.”
 Autism Topics
13 “O autismo não é o inimigo. O inimigo é o preconceito.” 
MeuCérebro
14 “Diferente é o mundo que queremos!” 
Instituto Autismo e Vida
15 “A vida é como um quebra-cabeças. Deveríamos parar de tentar encaixar as pessoas onde elas não cabem.” 
Autor Desconhecido
16 “O especialista me disse: tens autismo. Minha mãe me deu as mãos, olhou nos meus olhos e disse: você é perfeito!”
 Imágenes de Feliz Día
17 “Quanto mais longe uma criança com autismo caminha sem ajuda, mais difícil se torna alcançá-la.” Talk About Autism
18 “Ser pai ou mãe de uma pessoa com autismo nem sempre é fácil, mas eu não trocaria meu filho por isso.” 
Toma conciencia sobre el Autismo e Síndrome de Asperger
19 “Uma mãe de verdade entende o que o filho não disse.” 
Autismo Diário

segunda-feira, 12 de dezembro de 2016

quarta-feira, 16 de novembro de 2016

quarta-feira, 9 de novembro de 2016

A Tismoo é a primeira startup que usa sequenciamento genético para entender e tratar o autismo no Brasil


Alysson Muotri, da Tismoo: “Abrimos a empresa sem saber ao certo se teríamos mercado para o que estávamos oferecendo”.
Alysson Muotri, da Tismoo: 
“Abrimos a empresa sem saber ao certo se teríamos mercado para o que estávamos oferecendo”.
O tênis que você usa, o remédio que você toma, a tecnologia que você não vive sem. Quase tudo que consumimos hoje é resultado de anos de investimento em pesquisa e, provavelmente, surgiu dentro de algum laboratório. Ou, boa parte das vezes, as descobertas que se tornam produtos de sucesso tiveram suas versões embrionárias dentro do ambiente acadêmico, nas universidades. Nos dois casos, há uma barreira cruel para que novos produtos cheguem ao mercado: é preciso que a indústria se interesse por aquela tecnologia e que a produza em larga escala. Certo? Certo. Mas e se esse não for o único caminho?
Alysson Muotri é um cientista que resolveu mudar essa lógica e criou, ele mesmo, a empresa que levaria a inovação desenvolvida em seu laboratório para o mercado. Há poucos meses, ele e mais seis sócios fundaram a Tismoo, a primeira startup de medicina personalizada especializada em casos de autismo e doenças neurogenéticas. Ao lado de Alysson no empreendimento estão as biólogas Graciela Pignatari e Patrícia Beltrão Braga, o neurologista Carlos Gadia, o cientista da computação Roberto Herai, o publicitário Gian Franco Rocchiccioli e o advogado Marco Antonio Innocenti.
Lançada em abril de 2016, a startup de biotecnologia (ou “biotech”, num paralelo com “fintech“) nasceu depois de dois anos de planejamento e com o investimento de 3 milhões de reais retirado do bolso dos próprios sócios. Seis meses depois do lançamento, a Tismoo — que oferece mapeamento e aconselhamento genético — já realizou cerca de 50 análises completas do genoma de pacientes, que geraram um faturamento de 600 mil reais. Alysson conta que ele e os sócios consideram estes números extraordinários:
“Ficamos surpresos, pois não esperávamos uma procura tão rápida. Abrimos a empresa sem saber se teríamos mercado para o que estávamos oferecendo”
A seu ver, o sucesso imediato da Tismoo pode ser explicado por dois fatores: a carência de informação e alternativas de tratamento para o autismo e o fato de o brasileiro ter um interesse natural por tecnologia e inovação.
AUTISMO: UM MERCADO DELICADO E POUCO ATENDIDO
Com um caso a cada 50 nascimentos, o autismo é tão frequente quanto é desconhecido. Até o momento, não existe nenhum tratamento capaz de eliminar a condição e, quanto mais os cientistas a pesquisam, mais a doença se mostra complexa. Hoje, já se sabe que existem mais de 300 genes envolvidos na ocorrência do autismo. Isso significa que o autismo se apresenta de formas muito variadas. Ou seja, assim como o câncer, existem tipos diferentes de autismo.
Equipe Tismoo, da esquerda para a direita: Carlos Gadia, Marco Antonio Innocenti, Alysson Muotri, Graciela Pignatari, Patrícia Beltrão Braga, Roberto Herai e Gian Franco Rocchiccioli (foto: Lu Carmada).
Equipe Tismoo, da esquerda para a direita: Carlos Gadia, Marco Antonio Innocenti, Alysson Muotri, Graciela Pignatari, Patrícia Beltrão Braga, Roberto Herai e Gian Franco Rocchiccioli (foto: Lu Carmada).
Os fundadores da Tismoo:
Carlos Gadia, Marco Antonio Innocenti, Alysson Muotri,
Graciela Pignatari, Patrícia Beltrão Braga, Roberto Herai e Gian Franco Rocchiccioli
(foto: Lu Carmada).
Pai de um garoto autista, Alysson se formou em Ciências Biológicas pela Unicamp, fez doutorado em Genética na USP e, em 2002, mudou-se para a Califórnia, em pleno Vale do Silício, para realizar o pós-doutorado no Instituto Salk Para Pesquisas Biológicas. Inserido num ambiente que respira inovação e empreendedorismo, ele desenvolveu sua pesquisa que tem como base a reprogramação celular. Com pinta de ficção científica, o que ele faz em seu laboratório é criar minicérebros que servem de modelo para testar novos tratamentos contra o autismo.
Antes de fundar a Tismoo, Alysson tentou uma parceria com o governo brasileiro para criar o primeiro centro de estudo do autismo que levasse em conta as características genéticas da população brasileira. Como a parceria não foi para frente, ele decidiu tocar o projeto com a iniciativa privada (no caso, o seu próprio bolso e dos outros cientistas e pesquisadores que entraram como sócio). Ao que tudo indica, a decisão foi acertada.
Se continuar nesse ritmo, os sócios da Tismoo esperam recuperar o investimento em dois anos e já planejam ampliar as atividades. “Em 2017, abriremos dois novos escritórios nos Estados Unidos, um em San Diego e outro em Miami”, adianta Alysson, que é cientista e já fala como empreendedor. “Também já tivemos interessados no Japão, China e Índia.”
Do background como cientista, somado à curta experiência como cofundador de startup, Alysson já aprendeu que uma lição importante funciona nos dois universos: é errando que se aprende e adaptar-se é fundamental. “Dizemos que a Tismoo é uma startup porque estamos começando e sabemos que vamos cometer erros, estamos prontos para isso. O tipo de serviço que a gente oferece é muito novo. A gente sabe que vai errar no caminho até encontrar a melhor fórmula de fazer isso e vamos nos adaptar”, diz. Atualmente a startup oferece três tipos de mapeamento genético:
1) O mapeamento completo do genoma, chamado T-Gen®, custa 30 050 reais.
2) O mapeamento do Exoma, em que são analisados os genes conhecidos, o que representaria 1% do material genético, chamado de T-Exon®, sai por 9 900 reais.
3) O mapeamento de um painel dos 350 genes mais comuns relacionados ao autismo (feito visando identificar se há mutação em algum deles), chamado T-Panel®, sai por 8 950 reais.
Além dos testes, oferece também o serviço de monitoramento e análise do que surge na literatura médica mundial a respeito do autismo e das doenças neurogenéticas. “Sempre que um estudo novo sobre determinada mutação é publicado, em qualquer lugar do mundo, nós olhamos e verificamos se isso pode ser interessante para algum dos nossos pacientes”, diz Alysson. É uma espécie de pós-venda permanente.
QUANDO A INFORMAÇÃO PRECISA VIR MUITO ANTES DA VENDA
Alysson considera o maior desafio da Tismoo é conscientizar familiares e médicos que tratam crianças com autismo de que a análise genética e o aconselhamento são ferramentas que têm potencial para ajudar no tratamento desses pacientes e, até mesmo, evitar que os pais tenham outro filho com a doença.
Um mero sequenciamento de genoma produz 1 Tera (ou 1.000 Gigas) de informação: a Tismoo analisa e traduz isso para médico e paciente.
Um mero sequenciamento de genoma produz 1 Tera (ou 1.000 Gigas) de informação: a Tismoo analisa e traduz isso para médico e paciente.
Um mero sequenciamento de genoma produz 1 Tera (ou seja, 1.000 Gigas) de informação: a Tismoo analisa e traduz isso para médico e paciente.
“Há exemplos muito concretos, na literatura médica, de pessoas que tinham um tipo de autismo desconhecido e, depois de fazer o sequenciamento, descobriram o gene causador do problema. É importante saber, pois pode ser que já exista uma medicação que neutralize bem aquela mutação específica”, diz ele.
Até o momento, a maior parte dos cerca de 50 mapeamentos já realizados pela Tismoo foram sequenciamentos completos do genoma. A maioria dos clientes, até o momento, são famílias de classe AB que já tentaram de tudo e continuam buscando tratamentos que melhorem a vida de crianças com autismo.
O mapeamento completo é o serviço mais caro o que, além de ajudar no faturamento, também permite à startup criar e abastecer um banco de dados do material genético dos brasileiros (o que, lá atrás, Alysson sugeriu fazer em parceria com o governo). Pode até parecer, mas a startup não é só um laboratório de análise genética:
“A análise dos genes é apenas a porta de entrada para o que a gente chama de medicina personalizada. Somos um laboratório de medicina personalizada”
Alysson também conta que, além de fornecer uma análise com foco no espectro autista, a Tismoo oferece um material altamente detalhado e em linguagem acessível para médico e paciente. Isso porque o sequenciamento genético gera quase um Terabyte (o equivalente a 1 000 Gigabytes) de informação e — ao contrário do resultado de um exame de análises clínicas, por exemplo, que tem o resultado expresso em números e parâmetros bem definidos — a análise genética precisa ser interpretada.
“A gente começa pelo mapeamento genético mas não paramos por aí. A partir disso é que vamos fazer a recomendação de qual seria o próximo passo. O tipo de resultado que a gente mostra não é só uma descrição. A gente conta uma história, é mais mastigado, tanto o médico como o paciente vão entender o laudo. E se não entenderem, a gente vai sentar e explicar tudo detalhadamente, porque tudo parte dessa personalização”, afirma Alysson.
O FUTURO DA TISMOO E DO SEQUENCIAMENTO GENÉTICO
Tornar-se uma biotech generalista não está nos planos da Tismoo. Segundo o cofundador, a startup quer continuar sendo específica e focando no autismo e nas doenças neurogenéticas. A seu ver, a tendência é que à medida que a tecnologia vá se popularizando, o custo dos testes acabe caindo:
“Acredito que em dez anos o sequenciamento genético vai estar muito mais presente na vida das pessoas. 
Um dia, vai substituir o teste do pezinho
Ele prossegue: “Você terá seu genoma sequenciado ao nascer e, ao longo da vida, diversos especialistas vão olhar para aquele material e ajudá-lo a entender, por exemplo, o seu risco de desenvolver doenças, aconselhando-o caso você possa passar alguma falha genética para seus filhos etc. É uma área que vai explodir”.
Apesar de empreender no Brasil, e ao lado de brasileiros, Alysson continua vivendo na Califórnia. De lá, dedica algumas horas da semana para analisar, junto com o time da Tismoo (que tem 10 funcionários), o resultado dos testes. A cada dia, ele fica mais confortável com a condição de cientista-empreendedor: “No fim, o que a gente quer é isso: ver as descobertas científicas virando produtos que possam ajudar as pessoas a viver melhor”. Que mais cientistas tomem este caminho.

Draft Card Logo

DRAFT CARD
Projeto: Tismoo
O que faz: Usa biotecnologia e medicina personalizada para estudar e tratar autismo e doenças neurogenéticas
Sócio(s): Alysson Muotri, Graciela Pignatari, Patrícia Beltrão Braga, Carlos Gadia, Roberto Herai, Gian Franco Rocchiccioli e Marco Antonio Innocenti
Funcionários: 10
Sede: São Paulo
Início das atividades: abril de 2016
Investimento inicial: R$ 3 milhões
Faturamento: R$ 600.000 (primeiros seis meses de operação)
Contato: alysson@tismoo.com.br

FONTE:
Cecilia Valenza - 8 de novembro de 2016